"قمة المعاناة أن تجد ابنك في طريق النهاية، وأنت عاجز عن مساعدته أو إنقاذه"، أما هنا فالوضع أكثر ظلاما، حيث يقف "صفوت محمد صلاح" مهندس مكافحة الحشرات بوزارة الصحة، والذي يبلغ من العمر 43 عاما، عاجزًا متفرجًا على أبنائه الأربعة، غير قادر على مساعدتهم بعد إصابتهم بمرض نقص "إنزيم آريال سيلفاتيز".

كان  المهندس صفوت يعيش حياة هادئة، في بيت العائلة بقرية بلقينا مركز المحلة الكبرى على طريق المحلة طنطا، مع والدته وزوجته زينب محمد رشاد، الموظفة بالجمعية الزراعية، والتي تزوجها منذ 15 عاما رُزقا خلالها بـ4 أولاد 3 ذكور وطفلة هم عمرو وصلاح وأحمد وجودي.

بدأت معاناة أسرة صفوت عندما بلغ ابنهم البكر عمرو الـ 9 سنوات، والذي بلغ من العمر الآن 14 عاما، حيث أتى مدرس إلى والده ليبلغه أن نسبة تركيز عمر قلت كثيرا، وأنه يجلس في الفصل شارد الذهن ونصحه بعرض الطفل على طبيب لفحصه، في البداية اعتقد الأب أن ابنه يعاني من مشاكل في الإبصار فاصطحبه إلى طبيب عيون، وهناك كانت المفاجأة حيث أخبره الطبيب أن نظر ابنه سليم 100%، ونصحه بمتابعة طبيب مخ وأعصاب، لم يكذب الأب خبرا واصطحب ابنه إلى مستشفى المبرة، وذهب لأحد أطباء المخ والأعصاب على نفقة التأمين الصحي، وطلب الطبيب رسم مخ للطفل، وشخص الحالة بأنها كهرباء زيادة على المخ، وكتب له على علاج.

ظل الطفل عمرو يتناول علاج الكهرباء الزائدة لمدة عام كامل، ولكن الحالة كانت تسوء يوما بعد يوم،وبدأت تظهر مشاكل بالحركة والنطق والكلام، ففكر الأب أن يتابع أطباء آخرين، وبالفعل ذهب إلى طبيبين آخرين أحدهما كتب للطفل على منشطات للمخ والثاني أخبره أن الطفل يعاني من الاكتئاب، لم يقتنع الأب بتشخيص الأطباء فأي اكتئاب يمكن أن يصيب طفلا لم يكمل الثانية عشر من عمره.

أحد أصدقاء الأب في العمل دله على أستاذ بجامعة المنصورة يشهد الجميع له بالكفاءة، سافر الأب بابنه إلى المنصورة، وهناك طلب الطبيب إجراء أشعة رنين على المخ وبعد ظهور نتيجة الأشعة أخبره الطبيب أن الحالة تدعى"ميتا كروماتيك ليوكو ديستروفي" وكتب له علاج ولم يخبره بأكثر من ذلك، الأب لم يفهم معنى هذا الكلام فذهب لأحد أصدقائه ليقول له ماهية المرض، فترجم له الكلمة على أنها "التصلب البيضاوي متقلب اللون"، ظل الطفل على العلاج لمدة 3 أشهر ولكن لا جديد، فيما نصحه أحد أطباء الامتياز بالقرية بضرورة متابعة مركز البحوث بالدقي، وكان الأب مثل الغريق الذي يتعلق بـ"قشة"، كلما نصحه أحد بالذهاب إلى مكان على الفور يبدأ التحضير للسفر، وبالفعل سافر الأب بصحبة ابنه إلى مركز البحوث، وهناك كانت الصدمة الكبرى، حيث طلب الأطباء جميع أبنائه وزوجته لفحصهم.

عاد الأب إلى قريته ليصطحب بقية العائلة وعاد بهم مرة أخرى إلى مركز البحوث الذى أجرى الفحوص والتحاليل اللازمة ويكتشف أن الجميع يعانى من نقص إنزيم "آريال سيلفاتيز"، وكتب الأطباء للأطفال على بعض الأدوية التي لم تأتي بأي نتيجة، وبعد فترة ليست طويلة كانت حالة الابن الأكبر قد تدهورت كثيرا، نصحه أحد أهالي القرية بالذهاب إلى معهد ناصر وبالفعل ذهب الأب إلى المعهد وهناك اطلعوا على جميع الفحوصات والتحاليل التي أجريت للعائلة في ذلك الوقت، كان ابنه صلاح بدأت تظهر عليه أعراض المرض، عقد الأطباء لجنة لبحث الحالة، وقرروا إجراء تحاليل وفحوصات لأفراد العائلة جميعا لقياس مدى التوافق في الأنسجة لإجراء عملية زرع نخاع للطفل الثاني صلاح، وهنا سأل الأب الذي ما زال لديه أمل في شفاء ابنه البكر عن حالة عمرو، فقال له الأطباء إن حالة عمرو قد تأخرت كثيرا وأنهم يحاولون الآن إنقاذ الطفل الثاني صلاح.

وأجرت الأسرة الفحوصات والتحاليل اللازمة وكانت الصدمة الثالثة، حيث إن نسبة التوافق لم تتعدى الـ50 %، وأكد الأطباء استحالة إجراء العملية بهذه النسبة، لتدخل الأم في نوبة اكتئاب، حيث فقد ابنها البكر القدرة على الحركة والكلام، وبدأ يحتاج إلى مهارة خاصة من قبل المتعاملين معه ليستطيعوا أن يعرفوا إن كان جائعا أو عطشانا أو يعانى ألما، أما الطفل الثاني فقد بدأت الأعراض تظهر عليه هو أيضا فلم يعد يستطيع الإمساك بالقلم، وإذا جلس لا يستطيع القيام إلا بمساعدة آخرين، الأب والأم رغم ظروفهما يتمسكان بعملهما لحاجتهما إلى مصاريف علاج الأطفال، أما الطفلين الصغيرين فينتظران دورهما عندما يبلغان سن الثامنة.

للتواصل مع الحالة: 01280701488