أكّد عدد من الأطباء المختصين، خلال ندوة علمية  أن هنك حوالي 350 مليون مصاب بمرض نادر في العالم من بينهم 600 ألف تونسي. ودعا المختصون، أصحاب القرار السياسي في تونس و حول العالم، إلى ضرورة تطوير البحوث العلمية لإنتاج الأدوية الكفيلة بمعالجة هؤلاء. وأشاروا إلى أن أصحاب القرار لا يستثمرون في مجال تطوير الأبحاث والتحاليل الجينية المتعلقة بتشخيص الأمراض النادرة مما حال دون تطوير الأدوية الكفيلة بعلاجها مذكرين بأن 5 بالمائة فقط من جملة الأدوية الموجودة في السوق العالمية موجهة للأمراض النادرة.من جانبها، دعت الأخصائية في الأمراض الوراثية منيرة المؤدب في تصريح لمصادر إعلامية  كل المتزوجين الذين يحملونو جينات وراثية لأحد الأمراض النادرة إلى ضرورة القيام بالتشخيصات اللازمة للزوجة قبل وأثناء حملها للتأكد من سلامة الجنين و القيام بعملية الإجهاض في الوقت المناسب إن استدعى الأمر ذلك مذكرة بأن 80 بالمائة من الأمراض النادرة وراثية

وأقرت الأخصائية بأن عملية التشخيص في هذه الحالات معقدة كثيرا وتتطلب وقتا وصبرا طويلا كما أن كلفتها باهضة جدا لكن رغم ذلك تبقى هذه التكلفة أقل بكثير من مصاريف التكفل بأصحاب الأمراض النادرة حسب تأكيدها.

وفي ذات الإطار، دعا الأخصائي في الأمراض الجلدية نجيب الدوس الدولة إلى ضرورة تطوير الآليات الكفيلة للقطع مع ثقافة الزواج من الأقارب أو على الأقل الحد منها باعتبار أنها من أبز العوامل المعززة لانتشار مختلف الأمراض الوراثية وعلى رأسها الأمراض النادرة. من جهتها اعتبرت الأخصائية النفسية خيرة الكافي أن توفير الإحاطة النفسية لفائدة أصحاب الأمراض النادرة وخاصة منهم الأطفال يعد أمرا حتميا من أجل حمايتهم من الإصابة بالاكتئاب و العقد النفسية التي قد تؤدي بهم إلى الانتحار مشددة على ضرورة تعزيز الحملات التحسيسية المناهضة للتنمر و الداعية إلى قبول الأشخاص المختلفين عن الأغلبية.

قـــد يهمــــــــك أيضــــــاُ :

تغيير مهم في طريقة حفظ لقاح "فايزر" المضاد لكورونا

وكالة الأدوية الأوروبية تصدر إرشادات بشأن كيفية تعديل لقاحات كورونا