حملة يقودها أبوان أميركيان أصيبت ابنتاهما بمرض نادر يدعى الزهايمر الطفولي
آخر تحديث GMT09:18:26
 تونس اليوم -

يعملان حاليًا مع وكالات البحوث والأطباء لمحاولة إنقاذ الصغيرتين

حملة يقودها أبوان أميركيان أصيبت ابنتاهما بمرض نادر يدعى "الزهايمر الطفولي"

 تونس اليوم -

 تونس اليوم - حملة يقودها أبوان أميركيان أصيبت ابنتاهما بمرض نادر يدعى "الزهايمر الطفولي"

الأبوان بام وكريس أندروس وطفلتيهما
واشنطن - العرب اليوم

يواجه أبوان أميركيان مأساة قاسية؛ بسبب معاناة طفلتيهما من مرض نادر يدعى "الزهايمر الطفولي"، ويعملان حاليًا مع وكالات البحوث والأطباء على حملة لمحاولة إنقاذ الفتاتين.

ويعيش الأبوان بام وكريس أندروس حالة إحباط بعد أن أخبرهما الاطباء أن ابنتهما بيل، 7 أعوام، تعاني من المرض الذي يؤثر على 200 شخص في أميركا، و500 طفل في جميع أنحاء العالم، مما يسفر عن موت الغالبية في فترة تتراوح بين 10 و20 عامًا، وهناك احتمال 1 من 4 بأن تصاب شقيقتها آبي، التي ولدت في عام 2014، بهذا المرض الوراثي النادر.

وبعد ثلاثة أسابيع من تشخيص بيل، قال الزوجان، من أوستن في تكساس، إن ابنتهما آبي كانت تعاني أيضًا من مرض نيمان-بيك، من نوع "C1"، وهو مرض قاتل، يسبب تراكم نوع معين من الدهون في الخلايا، التي تصبح عاجزة عن معالجة الكوليسترول وأنواع أخرى من الدهون، ما يؤدي إلى تضخم الكبد والطحال، مما قد يسبب فقدان الشهية وانتفاخ البطن والشعور بالألم، فضلًا  عن أن تضخم الطحال قد يسبب أيضًا انخفاضًا في مستويات الصفائح الدموية.

وخلال سعيهم إلى الحصول على علاج، أنشأ الزوجان صندوقًا غير ربحي، بالتعاون مع أهم خبراء العالم في مرض نيمان-بيك من نوع "C1"، وبمشاركة غيرهم من الأسر التي يعاني أطفالها من المرض، وذلك بهدف جمع التبرعات لدعم البحث العلمي والعثور على علاجات لهذا المرض القاتل، ويقوم الصندوق على دعم تطوير فحص لحديثي الولادة بحيث يمكّن من اكتشاف إصابة الأطفال بهذا المرض في وقت مبكر، وهو ما قد يساعد في إبقائهم على قد الحياة لفترة أطول مع أعراض أقل.

arabstoday

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

شروط الاستخدام

شروط النشر: عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الالهية. والابتعاد عن التحريض الطائفي والعنصري والشتائم.

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

 

حملة يقودها أبوان أميركيان أصيبت ابنتاهما بمرض نادر يدعى الزهايمر الطفولي حملة يقودها أبوان أميركيان أصيبت ابنتاهما بمرض نادر يدعى الزهايمر الطفولي



GMT 09:13 2021 الأحد ,21 تشرين الثاني / نوفمبر

تونس تطلق بياناً في مناسبة اليوم العالمي للطفل

GMT 04:41 2024 الثلاثاء ,20 شباط / فبراير

الكشف عن فوائد مذهلة لحقنة تخفيف الوزن الشهيرة

GMT 17:04 2021 الجمعة ,01 كانون الثاني / يناير

أمامك فرص مهنية جديدة غير معلنة

GMT 15:20 2020 الأربعاء ,02 كانون الأول / ديسمبر

قد تمهل لكنك لن تهمل

GMT 14:26 2020 الخميس ,24 أيلول / سبتمبر

حظك اليوم برج الحوت الخميس29-10-2020

GMT 14:52 2020 الأربعاء ,02 كانون الأول / ديسمبر

قد تتراجع المعنويات وتشعر بالتشاؤم

GMT 13:46 2020 الخميس ,24 أيلول / سبتمبر

حظك اليوم برج الثور الخميس 29-10-2020

GMT 18:06 2021 الجمعة ,01 كانون الثاني / يناير

كن هادئاً وصبوراً لتصل في النهاية إلى ما تصبو إليه

GMT 18:37 2021 الجمعة ,01 كانون الثاني / يناير

أعد النظر في طريقة تعاطيك مع الزملاء في العمل

GMT 09:37 2020 السبت ,26 كانون الأول / ديسمبر

إليك وجهات سياحية رخيصة يمكن السفر إليها في بداية العام

GMT 12:22 2019 الإثنين ,01 إبريل / نيسان

تعاني من ظروف مخيّبة للآمال

GMT 22:42 2021 الجمعة ,01 كانون الثاني / يناير

هاني شاكر يشارك جمهوره أول أغنية له في 2021 "كيف بتنسى"

GMT 08:32 2021 الخميس ,18 تشرين الثاني / نوفمبر

تفاقم عجز الميزانية التونسية بنسبة 28 في المائة

GMT 06:18 2017 الإثنين ,25 كانون الأول / ديسمبر

بقلم : أسامة حجاج

GMT 23:32 2019 السبت ,05 كانون الثاني / يناير

فوائد جمة لاستخدام قناع الخيار لصاحبات البشرة الدهنية
 
Tunisiatoday

Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©

Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©

Tunisiatoday Tunisiatoday Tunisiatoday Tunisiatoday
tunisiatoday tunisiatoday tunisiatoday
tunisiatoday
بناية النخيل - رأس النبع _ خلف السفارة الفرنسية _بيروت - لبنان
tunisia, tunisia, tunisia